Справиться с наследством
Закон об инклюзии в России вступил в силу в 2012 году. Формально, сейчас любая школа обязана принять ребенка с любыми особенностями развития и создать условия для его обучения. Каждый регион самостоятельно решает, сколько средств направлять на обустройство в школе особого ученика с определенным диагнозом. Ключевой коэффициент – отношение объема финансирования особого ребенка к сумме, выделенной на обычного школьника. К примеру, в Тюменской области для детей с РАС он равен 23, а в Москве для детей с нарушениями опорно-двигательного аппарата, слепых и слабовидящих детей-инвалидов — 3.
Но построенная на обязаловке система буксует. В соцсети выплескиваются скандалы: мамы и папы «нормотипичных» детей конфликтуют с родителями особых, которым зачастую приходится воевать и со школьной администрацией. Порой опекуны учеников с разными особенностями вытесняют неугодных из школы, например, семьи ментально сохранных ополчаются на детей несохранных. Клубок сложно распутать. Для начала важно разобраться в «наследстве», которое досталось нам вместе с отношением к особым детям.
Болезненный подход
В нашей стране особыми детьми с самого их рождения традиционно занимаются медики. «В России принято диагностировать заболевание. При этом родителей медики часто держат в неведении. В результате семья тратит огромные ресурсы на поиски зачастую несуществующей реабилитации, массажи и иглоукалывание, влезает в кредиты. Если природа заболевания органическая или генетическая, вылечить его иногда бывает невозможно», – говорит эрготерапевт, основатель центра «Все дети могут» Валерий Ягодин.
Западные специалисты разработали Международную классификацию функционирования. Она включает в себя используемую, в том числе, и в России классификацию болезней, но дает возможность взглянуть на ребенка не с точки зрения диагноза и болезни, а с точки зрения возможности функционировать. Главная цель – сделать особого ребенка максимально независимым в практической жизни. Например, при травме спинного мозга нужна коляска и пандус в подъезде, чтобы сделать доступным сообщество обычных людей. «Ребенок, который может функционировать, сможет учиться и работать. Это и есть процесс реабилитации», – добавляет Валерий Ягодин.
Эксперт московского Центра лечебной педагогики, психолог Анна Кибрик считает: внедряя в России инклюзию, изначально чиновники ориентировались на американский опыт, но упустили важную часть. В США сразу после рождения особого младенца с ним и его семьей начинает работать бригада специалистов. Эта команда (психолог, логопед, дефектолог и эрготерапевт и другие) помогает обустроить жизнь, а позже готовят ближайшую школу к появлению такого ребенка. «Мы проскочили системную работу с семьями в роддомах и поликлиниках. Мамам до сих пор предлагают отказаться от особого ребенка прямо в роддоме. После рождения малыша они получают тяжелую психологическую травму, с которой никто не считает нужным работать», – говорит специалист.
Брошенным на произвол судьбы родителям бывает очень трудно разобраться в том, как помогать ребёнку, объясняет Анна Кибрик. В то время как важно с начала жизни человека развивать его самостоятельность, раньше социализировать малыша. Чем раньше это сделать, тем легче особый ребенок и другие дети воспримут друг друга как обычное явление.
Обучение через осреднение
В России крепки советские традиции унифицированного образования. Учитель заинтересован в успехах класса, а не отдельных личностей. За много десятилетий мы привыкли к большим классам и обучению конвейерного типа, которые часто вызывают у школьников отторжение. Законы поддерживают этот подход: школьный бюджет и зарплата педагога напрямую зависят от количества учеников. Но одинаковых учеников в принципе не бывает: встречаются двуязычные, дислексики, одаренные.
Ребенок как объект
На несовершеннолетнего ребенка смотреть как на самостоятельное существо в России не принято. А интересы и истинные нужды особых детей – часто сложно выполнимая для родителей задача. «Родителям очень трудно бывает увидеть ребенка за своими страхами и представлениями, понять, что это отдельный человек, – говорит Анна Кибрик. – У современных людей есть навязчивое желание стремиться к успеху, в том числе социальному. Это касается и семей с особыми детьми. На деле главное – выработать отношение к своему ребенку как к уникальному человеку со своими чувствами и потребностями. И учитывать их, чтобы сделать его жизнь более счастливой. Это так же касается выбора места и формы обучения. Школа – это место, где ребенку должно быть хорошо».
Дикая инклюзия
«Мы будем поступать в обычную школу. А пока пусть ребенок смотрит на обычных детей и копирует их действия», – решили родители Коли из Пскова и отдали его в обычный детский сад. В группе вместе с Колей, особым ребенком, было еще три десятка детей. Мама видела, что мальчику уделяют мало внимания, требовала дополнительных специалистов. Пока родители решали организационные проблемы, Коля подрос и пошел в обычную школу. Педагоги искренне хотели помочь ребенку. Прошли специальную подготовку. Но серьезных подвижек в обучении не было, и на Колю просто перестали обращать внимание. «Я считаю, что родители невольно, исходя из лучших побуждений, нарушили право ребенка на доступное образование. Коля общается со сверстниками, но для подготовки к взрослой жизни и социальной инклюзии он бы получил больше, если бы содержание обучения было ориентировано именно на его индивидуальные особенности, и он учился в специальной школе по адаптированной программе», – говорит директор псковского Центра лечебной педагогики и дифференцированного обучения (ЦЛП) Андрей Царев.
ЦЛП появился в Пскове в 1993 году, сейчас там учатся более 500 детей. «Мы внедряем инклюзию через внеурочную деятельность – организуем веселые старты, уроки лепки, рисования, изготовления изделий из батика, ткачества, – рассказывает Царев. – Важно организовать деятельность так, чтобы обычный и особый ребенок были одинаково успешны. В этом случае они начинают интересоваться друг другом, налаживают дружеские связи».
Гонка за поступлением в школу без учета возможностей ребенка и самой школы оборачивается бедой. «Родители не признают, что их ребенок особый, «не хотят ярлык вешать». В итоге, в случае необходимости, помощь ему в школе никто не оказывает», – говорит эксперт в области инклюзивного образования Мария Назукина.
В ответ на попытку формально внедрить особых детей в классы у специалистов появился термин – «дикая инклюзия». Если неподготовленного к инклюзии учителя принуждают принимать в класс особых детей, ему приходится все время справляться с трудностями, не имея подходящих инструментов. Неудачи педагога порождают встречную агрессию со стороны родителей. «Это негуманно по отношению к учителю. Педагоги выгорают, мы теряем кадры и в результате делаем шаг назад», – добавляет Анна Кибрик.
Разумеется, законное право на обучение особых детей в обычной школе нельзя считать абсолютным злом. Однако переход к инклюзивной системе происходит постепенно: невозможно «по звонку» поменять сознание учителей, особых родителей и наладить сложный инклюзивный школьный быт.
В чем проблемы
Когда в ростовской школе №81 появился первый класс «особых» детей, учительница начальных классов Светлана Марьина как раз набрала обычных первоклашек. «Не все относились к особым детям с пониманием, но мне самой стало интересно, как поведут себя с ними дети моего класса», – вспоминает она. Светлана начала приводить своих «обычных» в игровую к «особым». Различить их было невозможно: все кричали и смеялись, кувыркались, как котята.
Затем тьюторы – персональные помощники особых детей, стали приводить подопечных на уроки рисования и чтения, которые Светлана вела в своем классе, сначала на 10 минут, потом подольше. Чаще других приходили Степан, которому из-за РАС (расстройство аутистического спектра) сложно было говорить, и Лера, которая тоже не говорила и не могла двигать руками из-за ДЦП (детский церебральный паралич). Во втором классе Степан на уроке чтения прочел отрывок из стихотворения, дети радовались и хлопали в ладоши. Лера научилась держать в руках мел и отвечала на вопросы. «Чтобы особые ребята развивались, они должны общаться с теми, кто от них отличается. Я заметила, что дети научились понимать друг друга с полуслова. В моем классе ученики стали заметно добрее», – говорит педагог.
От того, как особый ученик будет учиться в начальной школе, зависит его дальнейший образ жизни. Если к подростковому возрасту он сможет ощутить ценность учебы и общения, поведение и обучение будут улучшаться. В противном случае возможен регресс. Известны случаи, когда интеллектуально сохранные дети с РАС, попав в тяжелую жизненную ситуацию, утрачивали самые простые бытовые навыки.
Простой пример – закрепление патологической цепочки. Ребенка привели в школу в первый раз, он закричал, его увели. Если ситуация повторится несколько раз, произойдет подкрепление плохого поведения, а до поощрения хорошего дело не дойдет. «Получается, что 7 лет с ребенком работали профессионально, а тут нового не нарастили и даже разрушили. Часто бывает, что ребенок начинает кусаться и царапаться, чего раньше с ним не было», – говорит Маргарита Суворова. Любая агрессия, в том числе, исходящая от родителей в адрес школы, в первую очередь, травмирует ребенка.
Среда как важный фактор
Андрей Царев считает, что при организации инклюзии стоит учитывать возможности особого ребенка, технические и кадровые ресурсы школы. Школы до сих пор строятся по типовым планам, не учитывающим никакие особенности наполнения.
В течение нескольких лет Валерий Ягодин, основатель центра «Все дети могут» работал с Петей, ребенком с двигательными и когнитивными проблемами. «Мы готовили его к первому классу коррекционной школы. Думали, где взять коляску и специальный рюкзак», – вспоминает специалист. Но оказалось, что даже в коррекционной школе нет доступной среды. Родителям пришлось перемещать ребенка на руках, поскольку учитель и тьютор не обязаны этого делать. Мама и папа оказались завязаны на школе – и в результате отказались от этой затеи и перешли на домашнее обучение.
В псковском ЦЛП перестало хватать мест для выпускников дошкольного отделения, переходящих в школьное. «Мы долго искали обычную школу, которая взяла бы на себя образование детей с особенностями развития. Недавно нам предложили такую возможность и мы надеемся на продуктивное сотрудничество в интересах всех детей», – говорит Царев.
Для организации плодотворной среды необходимо оборудовать ресурсные классы, где особые дети изучают предметы, которые не могут постичь в общем классе, обустроить комнаты сенсорной разгрузки, а также сделать пандусы и специальные места для обучения детей с физическими особенностями.
Тонкая настройка
Чтобы особый ребенок мог учиться в обычном классе, а общение детей стало продуктивным, необходим взрослый компетентный помощник, говорит Анна Кибрик. «В противном случае инклюзия превращается в передержку».
Несколько лет назад в обычный класс к Светлане Марьиной, учительнице из ростовской школы №81, привели ребенка с РАС. Родители забрали мальчика с проблемным поведением из школы-интерната, спасая его от безделья. Тьютором ребенка вызвался быть его дедушка-педагог. Первые три месяца он сидел с парнем на уроках. Светлана смущалась, но скоро привыкла к его присутствию. Когда внук стал справляться самостоятельно, дед переместился в школьный коридор. «Теперь мальчик – один из лучших учеников, – говорит Светлана Марьина. – Он отличается от многих других детей тем, что может сконцентрировать мысль и высказать ее правильно. Мальчик и сейчас, порой, не может контролировать поведение. Но если сам чувствует, что не получается сдержаться, выходит из класса. И сам возвращается, когда понимает, что готов продолжать учиться».
Деликатный процесс инклюзии предполагает тонкую настройку: слаженную работу учителя, тьютора, дефектолога, психолога, а также хороший контакт команды с родителями и всеми сотрудниками школы, говорит мама особого ребенка и основатель АНО «Ресурсный класс» в Ростове-на-Дону Ксения Берковская.
«Мы регулярно сталкиваемся с тем, что школа назначает нашим подопечным тьютора. Но его снимают с должности якобы из-за недостаточной квалификации, родителей вынуждают сидеть в школе весь учебный день. Ребенка «выживают» на надомное обучение», – предупреждает Валерий Ягодин. Берковская вспоминает, как абсолютно готовому к инклюзии мальчику с расстройством аутистического спектра так и не удалось учиться вместе со своими нормативными сверстниками. Несмотря на усилия команды специалистов ресурсного класса и родителей школьника, учитель воспринимала присутствие особого ребенка в общем классе негативно. Через некоторое время ученика перевели в другой класс, но и с другим учителем плодотворные отношения не сложились. «Родители устали бороться, решили не подвергать своего сына новым возможным стрессам и перевели ребенка на семейную форму обучения», – говорит Берковская.
Мануал: как действовать
Родители: честный подход и хороший контакт
Правильный настрой в контакте особого ученика со школой способны задать родители. Именно от их дошкольной работы с ребенком зависит то, как пройдет школьный период. Главная дилемма перед его началом – обычная школа или коррекционная.
У специалистов на этот счет нет универсального критерия. Некоторые традиционно считают определяющим состояние интеллекта. «Как бы ни старались, мы не сможем помочь ребенку с интеллектуальными нарушениями освоить программу, по которой обучается его типично развивающийся сверстник. Сегодня я не знаю практики в обычной школе, где в одном классе успешно совмещалось бы обучение по типичной и адаптированной программам, – утверждает Андрей Царев. – По крайней мере, пока школы не научились этого делать. Но, возможно, в будущем ресурсы и профессиональные компетенции позволят их совмещать. «Учебная инклюзия вряд ли подойдёт для детей с тяжелыми множественными нарушениями, коррекционная школа для них – более очевидный выбор. В случае ребёнка с аутизмом не все так однозначно», – считает Анна Кибрик.
Стоит начать с трезвой оценки и сопоставления возможностей выбранной школы с возможностями конкретного ребенка. Хватит ли у ребенка сил для обучения в классе из 30 человек или лучше снизить нагрузку и выбрать небольшую группу? В большом сообществе особый ребенок может появляться на выбранные активности. По такому принципу работают в обычных школах ресурсные классы: часть особых детей постигает академические предметы в созданной для них среде, а на физкультуру, музыку и обед выходят «в большой мир».
«Нужно понять, насколько ребенок усидчив, удерживает ли внимание, интересно ли ему общаться с другими детьми, тянется ли он к старшим по возрасту, перевозбуждается или избегает общества», – уточняет Анна Кибрик.
Группа поддержки
Затем нужно изучить школу на предмет наличия «группы поддержки». Особому ребенку понадобится персональный тьютор. Важно заранее убедиться, что школа реально, а не на словах, собирается его предоставить. Также важно до начала учебного года понять, что классный учитель действительно готов к присутствию особого ученика и его тьютора.
И наконец, нужно определить, как часто ребенку необходимо свободно подвигаться и снять напряжение, есть ли в школе место для сенсорной разгрузки, и будет ли у ребенка безусловное право воспользоваться им. «В идеале у всех детей должен быть туда равный доступ. Это поможет справиться со стигмой вокруг особых детей», – говорит Анна Кибрик.
Кибрик считает, что не стоит бояться коррекционной школы, если есть сомнение, что ребенок справится с инклюзией. «В специальной школе маленькие классы, больше дефектологов и логопедов. Семью будут окружать родители с похожими трудностями, и потому, возможно, более понимающие. В таких школах можно найти терпеливых и опытных учителей», – говорит специалист.
Школа: мотивация с головы
Тон и успех инклюзии определяет директор школы. Без крепкого административного ресурса и осознанной поддержки инициатива в коллективе не приживется. В 2015 году мама мальчика с аутизмом Ксения Берковская пришла в ростовскую школу №81 с предложением первый в области инклюзивный проект по модели «ресурсный класс». «Инклюзия эффективна, когда выигрывают абсолютно все: и особые, и обычные дети, и учителя, и родители. Начали действовать «с головы». Нам очень повезло: директор школы была открыта новой идее, несмотря на трудности, с которыми сопряжена ее реализация», – вспоминает Берковская.
Организаторы проекта представили педагогическому составу школы модель работы: специально оборудованный ресурсный класс предполагалось использовать как площадку для подготовки особых детей к учебе в инклюзивных условиях. В этот класс пришли шесть учеников с ментальными нарушениями. Учителя обычной школы, не имевшие опыта работы с особыми детьми, принимали новые веяния сложно, вспоминает Берковская. Однако твердая позиция директора, ее готовность к преобразованиям, стали залогом эффективного сотрудничества. Педагоги приняли инклюзию как данность. «Опыт показал, что грамотно выстроенные отношения между взрослыми, их собственное отношение к инклюзии, сводят на нет все трудности между детьми», – говорит Берковская. Нормативно развивающиеся сверстники с самого начала проекта воспринимали особых детей на равных, без унижающей жалости или агрессии.
Положительный опыт и результаты работы с первым проектом вдохновили расширить практику – открыть еще один ресурсный класс в другой школе. Сначала казалось, что руководство школы готово к инклюзивным преобразованиям: для ресурсного класса выделили помещение, в школу зачислили учеников с особыми образовательными потребностями. Трудности возникли дальше. Педагогический состав воспринял проект отрицательно.
«Административного ресурса не хватило, чтобы учителя выслушали нас. Они игнорировали собрания, а если и приходили, то держали глухую оборону: «Почему именно мы должны учить этих детей?», – вспоминает Берковская. Педагоги не понимали, что тьюторы выполняли важную и полезную прежде всего для самих учителей роль. Случалось, пытались удалять сопровождающих ребенка специалистов с уроков. По окончании двух лет работы в сложной школе проект было решено свернуть.
На что бы ни указывали закон и администрация, настоящая инклюзия в школьной практике – дело добровольное. Наладить процесс исключительно из-под палки не поможет даже самое качественное обучение. «Очень важно, чтобы родители особых детей были представлены в управляющих органах школы – попечительском совете или родительском комитете. Тогда это будет настоящее партнерство. Управляющий совет нашей школы возглавляет мама ребенка с инвалидностью. Она отвечает за образовательную политику», – добавляет педагог школы №1540 Наталья Борисова.
Обучение изнутри
Без дополнительной подготовки педагогов не обойтись. Традиционно ее получают в специальных учебных центрах. Идеальный случай – школа растит свой ресурс для воспитания новых кадров, считает Наталья Борисова. В ее школе действует правило: студенты устраиваются на практику помощниками тьюторов, после окончания возвращаются в школу уже тьюторами, а через несколько лет, научившись справляться со сложными ситуациями в инклюзивном классе, становятся учителями. «Тьютор для нас – это точка входа специалиста в школу», – говорит педагог.
«Черные дыры» для первоклассников
Одному московскому преподавателю достались обломки первого класса: первая учительница, не справившись, ушла. Сбежали в другие классы многие ученики. Один из оставшихся был похож на затравленного волчонка. Всего за год Леша, энциклопедически начитанный парень с СДВГ (Синдром дефицита внимания и гиперактивности ), настроил против себя всех одноклассников. Его мама забирать сына из школы не собиралась, грозила судами и писала жалобы.
Новый класс собрали заново. Педагог ввел разноуровневое обучение и поведенческую поддержку. Особому мальчику тьютор помогал справляться с заданиями при помощи таймера: за внимательное чтение в течение полутора минут ученик получал жетон, за три минуты – два жетона. Чтобы сплотить детей, учитель давал на всех одно задание, каждый выполнял посильную часть и тоже получал поощрительный жетон. Ребята увидели, что вклад каждого в общую работу на уроке ценен, и ситуация изменилась – все подхватили игру и забыли о вражде.
Но главным нововведением для второклашек стало структурирование школьной жизни при помощи детальных правил. Педагог и тьюторы разъяснили все до мелочей – от процедуры ответа у доски до похода в столовую. У ребенка с проблемным поведением уже не было нужды бегать по классу. Он знал, что через пять минут ему и так разрешат это сделать. Перелом случился, когда дети поняли, что можно жить по заранее оговоренным законам, и перестали их нарушать. Результат впечатлил всех. Если в начале года Леша непрерывно что-то вытворял на уроке, то к середине года срывался лишь пару раз за сорок минут. Через год учитель как-то обнаружил его в кругу первоклассников. Мальчик рассказывал младшим про черные дыры и горизонт событий. «Я на всякий случай проверил в Википедии. Оказалось, он все правильно излагает», – радуется педагог.
Принять супервизию
Маргарита Суворова пытается привить в школах, с которыми сотрудничает ее центр, популярную среди психологов практику супервизии. Ее опыт показывает – у учителей с первого раза никогда не получается справиться со сложным поведением особых детей. «В работе с особыми детьми недостаточно теоретических знаний, полученных в вузе или на курсах повышения квалификации. Но многие наши учителя варятся в собственном соку. У них нет завуча, нет консилиума, где можно получить методический совет», – говорит специалист.
При этом отнюдь не каждый учитель хочет, чтобы кто-то посторонний присутствовал на его уроках. «Нужно дополнительно готовиться, полностью себя контролировать, тщательно следить за речью. Нужна привычка и чувство независимости», – говорит педагог из ростовской школы Светлана Марьина. Не обязательно приглашать консультанта на урок, можно показать ему видеозапись и применить рекомендацию, считает Суворова. «Получив результат, учитель воодушевляется. В этот момент и происходит его профессиональный рост», – говорит она.
В идеальной ситуации учитель и тьютор работают в связке. И тогда никому не приходится отвлекаться от основных задач. «Педагог ведет обычный урок, а знание и применение специальной методики требуется от тьютора», – поясняет Мария Назукина.
Сообщество: поддержка снаружи
«Инклюзия возможна лишь в случае, если в ней, кроме школы и родителей, участвует местное сообщество. Важно не ограничиваться стенами образовательной организации и включать особых детей в жизнь общества в разных сферах и местах», – считает Андрей Царев. Вместе с драматическим театром, другими организациями культуры и НКО Псковской области уже несколько лет его Центр лечебной педагогики проводит международный фестиваль «Другое искусство». Он популярен у обычных жителей города. «Люди приходят на спектакль или выставку не из жалости, а потому что видят, что особые люди могут продукт, который интересно увидеть. Так формируются толерантность и уважение в обществе, создаются предпосылки для инклюзии», – говорит специалист.
Как сделать так, чтобы отдельные успешные случаи не были исключением, и осознанная инклюзия в школах стала обычной практикой? В этом вопросе школе, органам власти и родителям очень полезен грамотный и мотивированный посредник и просветитель. НКО могут стать и рычагом решения финансовых проблем, и методической опорой. По мнению Анны Кибрик, стоит серьезно менять образовательный настрой в педагогических и медицинских вузах. Для врачей и педагогов, которые потом на практике столкнутся с особыми детьми, нужно внедрять современное гуманистически ориентированное обучение.
Что в итоге?
Сложности с инклюзией в российских школах кроются в нашем «наследстве» – медицинском подходе к особым детям и отсутствии привычки разбираться в их потребностях. Вводить инклюзию насильственно и строго по букве закона не получается – протестуют учителя, ссорятся между собой родители, создают препятствия сами директора школ. Спасти положение могут трезвая оценка возможностей ребенка и школы, ответственное и ориентированное на практику обучение учителей, в том числе, внутри самой школы, и создание поддерживающего социума, который поможет осуществлять не только академическую, но и внеурочную инклюзию.
Важно, чтобы в школах не для галочки была создана поддерживающая среда: как физическая, так и человеческая. В корне изменить системное отношение к особым детям можно только благодаря новому, гуманистическому настрою в профессиональной подготовке молодых врачей и педагогов.
